Помощь семьям, воспитывающим детей с РАС

Картинка с сайта: https://vk.com/club38520981,  открытый клуб канистерапии «Лапа в ладошке» (Новосибирск)

Долгое время эта загадочная болезнь (аутизм) считалась неизлечимой. Однако уже сейчас в мире есть немало примеров успешного преодоления диагноза. В большинстве случаев это заслуга ранней диагностики, биомедицинского лечения и упорных занятий с ребенком по системе психолого-педагогической коррекции по 30-80 часов в неделю. Благодаря этому сотни семей получили надежду на исцеление и полноценную жизнь. 
Ключевая роль в работе с аутичными малышами отводится родителям. Кроме того, очень важны занятия с педагогом-психологом, который должен суметь завоевать доверие ребенка.
Сверхчувствительность аутистов заставляет быть с ними очень и очень внимательными. При разговоре не следует повышать голос, ни в коем случае нельзя создавать во время беседы тревожную обстановку. Такие дети не любят множества впечатлений – поэтому на первых порах можно взаимодействовать с таким ребенком исключительно голосом.
Полезен для таких детей легкий массаж, проводимый в виде игры, - так дети привыкают к тактильному контакту. Ни в коем случае не допускается сильное воздействие на кожу – это вызывает ухудшение состояния.
Что касается воспитания в семье – родители должны помнить, что  детям с РАС очень дороги старые игрушки, разные обломки и веревочки. Они любят части игрушек больше, чем целые игрушки. Отбирать обломки у малышей ни в коем случае нельзя, а новые игрушки следует предлагать осторожно, ни в коем случае не навязывая. Такой ребенок всегда все замечает и запоминает, и неправильное поведение родителей может привести к утрате доверия к ним со стороны малыша.
Походы в шумные места – цирк, театр, детские представления – всегда испытание для ребенка с РАС, он не получает от них удовольствия. Такие дети часто боятся больших игрушек. Им очень важна размеренность и предсказуемость жизни – они гуляют по определенным маршрутам, носят одну и ту же одежду, едят из определенной тарелки. 
Часто аутисты избирательны в выборе цвета. Все это следует учитывать, стараясь помочь аутичному малышу – родители должны суметь приспособиться к его особенностям и запастись терпением, только в этом случае, возможно достичь улучшения. При осторожном ненавязчивом взаимодействии с ребенком его странности начинают исчезать, а спектр интересов и любимых вещей расширяется. Зачастую дети с РАС даже начинают смотреть в глаза собеседнику и просят у родителей ласки, подходя к ним и прижимаясь всем телом. Это означает, что малышом преодолен огромный внутренний барьер, который отгораживал его от внешнего мира, мешая контакту с окружающими.
Основное правило взаимодействия с аутистами – поощрение за правильные формы поведения и отвлечение (но ни в коем случае не наказание!) за неправильные. Наказание на детей с РАС действуют только в одном направлении – ухудшении самочувствия. Ребенок теряет доверие к наказавшим его родителям и еще больше замыкается в себе.
Будучи очень осторожными в общении с ребенком-аутистом, родители, тем не менее, должны уделять большое внимание демонстрации своих нежных чувств к нему. Следует постоянно вызывать малыша на контакт – мягко, ненавязчиво, но упорно. С первых дней жизни следует направлять внимание ребенка на себя – и достижение результатов не заставит себя ждать.
Очень полезны для детей с РАС занятия спортом, особенно индивидуальным, позволяющим повысить уверенность в себе, ведь такому ребенку важно знать, что он может себя защитить. Очень полезны плавание, катание на лыжах, коньках, велосипеде, занятия у-шу. Хороши также танцы и пение в хоре –дети с РАС часто хорошо поют, со временем могут даже начать солировать. Пение помогает им слышать себя, что позволяет преодолевать проявления болезни(информация с сайта:http://dusha-fond.ru/detskiy-autizm).
Аутичные расстройства очень хорошо поддаются коррекции при правильно организованной и своевременно начатой терапии. Самые значительные успехи наблюдаются при раннем (до 3-х лет) установлении диагноза и начале реабилитации ребёнка. Чем дольше дети с аутизмом остаются без помощи, тем сложнее до них достучаться, чем раньше начать обучение – тем ребенок будет успешнее в жизни. 
Аутисты – талантливые и одаренные люди, среди них много потенциальных гениев, но реализованных – единицы.
Во всем мире проблемы аутизма успешно решаются при поддержке государства и общественных институтов. На Западе государства тратит миллионы на адаптацию людей с аутизмом в современном обществе. Но даже при такой заботе всего лишь четверть больных аутизмом устраиваются на работу и находят свое место в обществе.
В России проблемой развития и социализации людей с РАС занялись недавно. Поэтому часто родителям приходится за свой счёт нанимать частных специалистов, которые имеют представление о коррекции аутизма. Таких специалистов единицы. Стоимость их услуг большинству семей недоступна. Ибо практически в каждой семье работает только один из родителей, а другой (как правило, мама) вынужден заниматься ребёнком. Только небольшая часть детей, больных аутизмом, может находиться в детских садах и школах, в основном, частных специализированных. Многие родители вынуждены обучать своих детей на дому, изолируя их от обычной жизни, хотя от помещения детей с аутизмом в адекватную среду развития и обучения может кардинально зависеть их адаптация к жизни.
Постоянная работа специалистов с ребенком с РАС и, желательно, его семей является залогом успешного развития и положительной динамики. При одинаковой тяжести ранних предпосылок судьба ребенка с РАС может сложиться совершенно по-разному. С таким ребенком обязательно много лет подряд должны заниматься специалисты различного профиля – психологи, психиатры, логопеды, дефектологи, врачи ЛФК, массажисты, тьюторы. Родители должны надеяться и активно участвовать в абилитации ребенка вместе с командой специалистов.
Помощь аутичному ребенку «...растягивается на много лет, в течение которых эффекты дней, недель и месяцев могут казаться удручающе малыми или вовсе отсутствующими. Но каждый — пусть даже самый малый — шаг прогресса драгоценен: из этих, неуклюжих поначалу, шажков и шагов складывается общий путь улучшения и приспособления к жизни. Да, далеко не у каждого ребенка этот путь окажется так велик, как того хотелось бы. Но обретенное на этом пути ребенком останется с ним и будет помогать ему жить более самостоятельно и уверенно». (В.Е.Каган).
Семья, в которой воспитывается ребёнок с аутизмом, часто попадает в социальную изоляцию и сталкивается с неприязнью, непониманием со стороны окружающих. Аутичный ребёнок внешне может производить впечатление просто избалованного, капризного, невоспитанного сорванца. Непонимание, недоброжелательность и даже отторжение окружающими увеличивают страх ребёнка и его родителей перед появлением в общественных местах, усложняя и без того тяжёлое душевное состояние семьи.
Мировая практика показывает, что только государственная система помощи позволяет значительно снизить в дальнейшем инвалидизацию людей с аутизмом. И даже получить экономическую выгоду. Ведь у нас таких детей не меньше чем в других странах, но говорят и пишут о них в десятки раз меньше. 
Давайте поддержим детей и взрослых с диагнозом «аутизм»! Им нужна наша помощь, понимание и терпимость. И если вы увидите ребёнка, орущего и катающегося по полу в супермаркете, подумайте, что он на самом деле вовсе не избалован родителями, а оглушён и напуган навалившимися на него ощущениями. Или, может быть, это единственный доступный ему способ выразить свой протест, достучаться до нас из его реальности. А его маме, в этот момент пытающейся помочь своему ребёнку, совсем не нужны замечания или неуместное внимание окружающих. Всё, что ей нужно - это просто понимание, а иногда - элементарная физическая помощь: вовремя поддержанная дверь или поданная сумка. 
Задача нашего общества – протянуть руку помощи особым детям и помочь им адаптироваться в нашем мире!

 Картинка с сайта: https://vk.com/club38520981,  открытый клуб канистерапии «Лапа в ладошке» (Новосибирск)

В Новосибирской области родителям, воспитывающим ребенка с РАС, можно обратиться:

1. Для диагностики: педиатр (скрининг по выявлению РАС у детей в возрасте 16-24 месяцев), детские психоневрологические диспансеры, психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК) в районах или в центральную ПМПК (Новосибирск). На ПМПК можно попасть просто написав заявление (заявительный характер) и обратившись в ближайшую ПМПК. Детей туда берут от 0 лет до 18 лет.
2. Для социальной поддержки: в центры социального обслуживания в районах и городе Новосибирске; в ГАУСО НСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», где реабилитация ребенка с РАС идет в рамках  «Школы раннего развития», «Школы радости и общения»; в открытый клуб канистерапии «Лапа в ладошке».
3. Для устройства в детский сад или школу: пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) - обязательно! и прийти с направлением в: школу «Перспектива» (сохранный интеллект, синдром Аспергера), школу «Сибирский лучик» (если есть умственная отсталость), частную школа-сад «Аврора» (ранняя коррекция даже тяжелых форм РАС, инклюзия в среде обычных детей), центр «Бороздина» (ранняя коррекция тяжелых случаев РАС), обычную школу и потребовать создать условия для обучения ребенка по индивидуальной программе развития (ИПР).
Пройти ПМПК можно в областном центре диагностики и консультирования (Новосибирск, ул. Народная,10). Там принимают детей в возрасте от 0 до 18 лет, по заявлению родителей.
4. В общественные организации Новосибирска, где есть родители с такими же проблемами: «Диада +1», «Первоцвет», «ДАУН СИНДРОМ»